29 de febrero de 2012, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Una enfermedad rara es cualquier enfermedad con peligro de muerte o de invalidez crónica, que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 habitantes.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
HAY MÁS DE 7 MIL ENFERMEDADES RARAS
Si bien el conocimiento sobre el origen de estas enfermedades ha progresado significativamente, en particular gracias a la identificación de genes que ya han permitido la identificación formal de más de 800 enfermedades, aún quedan por hacer muchos progresos en la investigación.
Las enfermedades raras presentan un problema médico nuevo: la necesidad de aprender a descubrir y reconocer la excepción, de progresar en el conocimiento de la enfermedad, de compartir información y experiencia y de organizar redes apoyadas por centros de referencia. Las enfermedades raras son un problema político, al tener en cuenta las necesidades de los más débiles y los menos numerosos. Entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada, de algún modo, por estas enfermedades. La mayoría de las enfermedades raras son insuficientemente conocidas por los profesionales de la salud. Este desconocimiento origina errores de diagnóstico, una fuente de sufrimiento para los pacientes y sus familiares, y retrasos -algunas veces perjudiciales- en su atención.
Una enfermedad rara es cualquier enfermedad con peligro de muerte o de invalidez crónica, que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 habitantes.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
HAY MÁS DE 7 MIL ENFERMEDADES RARAS
Si bien el conocimiento sobre el origen de estas enfermedades ha progresado significativamente, en particular gracias a la identificación de genes que ya han permitido la identificación formal de más de 800 enfermedades, aún quedan por hacer muchos progresos en la investigación.
Las enfermedades raras presentan un problema médico nuevo: la necesidad de aprender a descubrir y reconocer la excepción, de progresar en el conocimiento de la enfermedad, de compartir información y experiencia y de organizar redes apoyadas por centros de referencia. Las enfermedades raras son un problema político, al tener en cuenta las necesidades de los más débiles y los menos numerosos. Entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada, de algún modo, por estas enfermedades. La mayoría de las enfermedades raras son insuficientemente conocidas por los profesionales de la salud. Este desconocimiento origina errores de diagnóstico, una fuente de sufrimiento para los pacientes y sus familiares, y retrasos -algunas veces perjudiciales- en su atención.
Para mayor información consultar los link: portales de información de enfermedades raras y medicamentos.
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